TÜLAY ATABEY

KONYA-MERAM TİCARET BORSASI ORTAOKULU

   NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

    Yağmur  derslerini hiç aksatmayan ,  okulunu çok seven ve her şeyi araştıran azimli ve başarılı 6.sınıf öğrencisiydi.

   Bir gün , her şey sıradan bir şekilde gerçekleşirken, Yağmur okula gitmek için hazırlanıyordu. Hazırlığını tamamladı ve okulun yolunu tuttu. Okulun kapısından içeri girdiğinde bir çocuğun okulda öğretmenlere mavi renkteki kurdelelerden dağıttığını gördü. Çantasını sınıfa koymak için koşarak merdivenlerden çıktı. Çantasını sınıfa koydu ve mavi kurdelelerin ne işe yaradığını öğrenmek için koridora doğru hızlı adımlarla ilerledi. 

Mavi kurdeleleri dağıtan çocuğu ise tanıyordu. Çocuk 8.sınıf öğrencilerinden Meltemdi.

Yağmur Meltem'i bularak bu kurdelelerin  ne olduğunu sordu.O da Yağmur'un sorusunu cevapladı:

- Bugün dünyada “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanır. Bugün de insanlar mavi kurdeleler takarak farkındalık oluşturmayı amaçlar."

Meltem sözüne devam ederken okulun ders zili çaldı. Herkes sınıfına girdi. Derse  okulun rehber öğretmeni İnan Hoca geldi ve "Bugünün özel bir gün olduğunu biliyor muydunuz çocuklar ?" diye sordu. Kimseden yanıt gelmezken Yağmur ,İnan Hoca'nın sorusunu yanıtladı:

"Hocam bugün dünyada '28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'olarak kutlanır.", diye cevap verdi.Daha sonra İnan Hoca Yağmur'un yanıtını doğruladı ve Yağmur'u tebrik etti.Sorularına da devam etti:

-"Peki Yağmur'cuğum, nadir hastalıklar nedir biliyor musun?"diye sordu.Yağmur:

-"Hayır hocam, bilmiyorum" diye cevap verdi.İnan Hoca devam etti:

- Çocuklar nadir hastalık dediğimiz milyonda bir kez görülen hastalıklardır.Bu hastalıklar insanlarda çeşitli nedenlerle ortaya çıkar.Bu nedenlerden bazıları şunlardır: Enfeksiyonlar,kanser sonrası görülen ışın tedavileri,mantar  hastalıkları,travmalar vb. daha birćok nedeni var,şimdi çocuklar sizden bir şey isteyeceğim.

Bana yarına kadar herkes bir nadir hastalık seçip onun sunusunu hazırlasın hem siz hem de okul olarak farkındalık oluşturalım "dedi ve bütün sınıf ardından "Tamam hocam"diye cevap verdi.İnan Hoca da sınıftan ayrıldı. Okul kapandıktan sonra Yağmur eve geldi,hemen yemeğini yedi ve bilgisayarın başına oturdu.

Başladı nadir hastalıkları araştırmaya. Araştırma yaparken “ fil hastalığı “diye bir hastalık buldu ve bu hastalıkla ilgili sunu hazırlamaya karar verdi.Sunuyu hazırlarken öğrendiği bilgilere hem şaşırdı hem de çok üzüldü.Akşam yemeğine oturduklarında Yağmur'un yüzünden düşen bin parçaydı.Babası kızının bu halini görünce: " Ne o Yağmur Hanım, Karadeniz'de gemin mi battı? "diye sordu.Yağmur da :"Hiç sorma babacığım bugün öğrendiklerimden hem şaşırdım hem de çok üzüldüm"dedi.Babası da :

-"Anlat bakalım kızım. Biz de öğrenelim “ dedi.Yağmur sanki bu soruyu bekliyormuş gibi hemen söze atıldı:

- Baba ben bugün nadir hastalıklar diye bir şey öğrendim üstelik bugün “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanılıyor.Nadir hastalık milyonda bir görülen hastalıkmış.Ve birçok çeşidi varmış.Ben okul için fil hastalığını sunmaya karar verdim.Yarın okulda sunacağım.Ama ben sadece bununla yetinmeyip başka şeyler de yapmak istiyorum. Sence başka ne yapabilirim? " diye sordu.Babası öncelikle kızını takdir etti ve :

- Bence farkındalık için broşür de hazırlayabilirsiniz güzel kızım, dedi. Kızı : "Evet baba" dedi ve yarın için hazırlıklara başladı.Her işini bitirdikten sonra yatağına uzandı ve hemen uyudu.Okul için hazırlandıktan sonra koşar adım okula gitti.

Yağmur 1.ders sonunda İnan Hoca'nın yanına giderek nadir hastalıklarla hazırladığı sunuyu gösterdi. İnan Hoca da sunuyu aldı ve bu sunuyu Yağmur'un sınıfa sunacağını söyledi.Yağmur da "Tamam hocam" diyerek İnan Hoca'nın yanından ayrıldı.Son derste  hazırladığı sunuyu ,arkadaşlarına , sınıfta en ince ayrıntısına kadar anlattı. Sınıf ,sunumun sonunda hem hüzünlü hem de şaşkındı.Kendilerinin bu hastalığa yakalanmamış olmalarına çok sevinip Allah'a sonsuz şükrettiler. 

Zaten Yağmur'un sunumunun bitmesiyle ders de bitmişti.Okul sonu Yağmur eve gitti,üzerini değiştirdi ve broşürleri eline alarak evlerinin yakınındaki parka gitti.Orada hem arkadaşlarıyla broşürleri dağıttı hem de oyun oynadı.Parktaki insanlar da artık her şeyin farkındaydı.Yağmur parktaki işini bitirdikten sonra eve gelip  uyuyakaldı.

   Bunun sebebi ise iki gündür nadir hastalıklarla farkındalık oluşturmaya çabalaması ve farkındalık oluşturduğu için mutlu olmasıydı.

Aysemeram

FEVZİYE YILDIZ

ZENGEN GAZİ MUSTAFA KEMAL SECONDARY SCHOOL

My little Treeman

Kemal's brother was just born. He was happy to be a brother now. He dreamed of the day he would play games with him. The baby’s name was Mustafa .  He wanted to play football together when Mustafa grew up.

One day, his mum noticed a difference in her baby. The baby had hard things like trees in his hands. They went to the doctor immediately.

The little baby was diagnosed with tree man syndrome. His parents were very upset. Mustafa had to undergo many surgeries. This rare disease was caused by the virus.

Kemal was aware of his responsibilities. He always had to help his brother. Mustafa had difficulty getting dressed while eating because of his illness. Kemal always helped him. He was a brother.

Kemal's teacher invited Mustafa to the school on 28th February Rare Diseases Day. The students wore blue ribbons.  The Blue Ribbon was  a symbol of hope for more than 7,000 small rare disease communities around the World. They said they loved Mustafa  very much . They sang a song and danced together.

After years of surgery, Mustafa was cured. He recovered.  Then he attended  Rare Diseaases events on 28th February each year to give patients a boost of morale.

Zengen Kemal

AYŞEGÜL ESKİTAŞ

ÖZVATAN HAYRİYE SECONDARY SCHOOL

Our blue Ribbons on 28th February Rare Disease Day

RESPONSIBILITY TIME

Kamil and Ali was very different children .Kamil was old but looked young .Ali was young but looked old.One day Ali asked Kamil you are old but you look like so young Kamil answered because I take my pills regularly and I always take responsibility. Ali does not take his responsibility so he looked old  Ali was jealous of Kamil and he promised to take and took his responsibility.Written by Hayriye Secondary School Team.

MELAHAT KARATEKE

EREĞLİ KASIM TOPAK SECONDARY SCHOOL

It was a scary day.Selin was going to got the dentist.Because the dentist said that she had more teeht than other people.It was a Rare disease.She learned it at school.A dentist came to school on Rare Disease Day and made a presentation on this day about Rare Disease and especially Hperdontia.Selin and her friends made blue ribbons to raise awareness about Rare Diseases,prepared a school board.After the presentation at school she noticed her extra teeth in her mouth.

At first she was a little scared but when she saw the dentist she was relaxed.The dentist said that some of rare diseases like hiperdontia has cures.Selin went to the dentist with her parents.After the operation,she understood that it was not so frightening operation.The dentist said that she should come again two weeks later.On Monday,when Selin went to school, she thanked to her teacher.Selin was a brave and responsible girl after that.She informed her friends about Rare Diseases.

There may be patients like her.So she could inform others.

Omer kto

MELTEM SİYASAL

PLEVNE ÖZEL İDARE

SECONDARY SCHOOL

KÜÇÜK MUSTAFA'NIN HAYATI

Merhaba ben Mustafa.Babam iki yıl önce baloncuk hastalığına yakalandı.Sorumluluklarını hiç yerine getirmiyordu.Ayrıca babam alkol bağımlısıydı.

Ailemizde hiç huzur kalmamıştı.Annem bizim eğitim masraflarımızı karşılamak için çalışıyor,bir eve temizliğe gidiyordu.Biz de babamla tek başımıza kalıyorduk.

Babam alkol kullanmaya başladı başlayalı işe gitmiyordu. Ayrıca dedemi de baloncuk hastalığından kaybetmiştik.Bu yüzden babamın düzenli olarak kontrole gitmesi gerekiyordu ama o sorumluluklarını yerine getirmediği için gitmiyordu.Baloncuk hastalığı genetik bir hastalıktı.Babam kontrollerine gitseydi belki de ölmeyecek,hastalığı önlenebilecekti.

Ben babam gibi olmayıp sorumluluklarımı yerine getireceğim.Bu olay başıma geldikten sonra diğer çocukların da başına böyle bir şey gelmesin diye etrafımızdakileri bilinçlendirmek için okulda arkadaşlarımızla broşür hazırlayıp dağıttık.Ayrıca farkındalık yaratmak için anket düzenleyip çevremizdeki kişilere ulaştırdık.

Unutmayın bu hayatta en önemli şey sağlıktır ve sağlığımızı korumak istiyorsak sorumluluklarımızı yerine getirmeliyiz.

Şebnem Memmedli

Yaqublu k.t.o.m., Azerbaycan

Nadir hastalıklar

"SEVİNC"

Mekteb üzre yeni bir aksiyaya start vermişik.Qan xesteliyinden eziyyet çeken uşaqları ziyaret edir,onlarla danışırdıq.Heftesonu şagirdler ve mekteb rehberliyi birge "Talessemiya merkezi"-ne ziyarete getdik. Burada biz daşıyıcı olan uşaqlara geyim,oyuncaq, eşya, ehtiyaclarını qarşılamaq üçün evdeki istifadsiz geyimlerimizi topladıq, müellim kollektivi ise topladığı mevaciblrle uşaqlara kitab, mektebli levazimatları,oyuncaq ve eşyalar aldılar.

  Men orada Sevinc adlı bir qızla tanış oldum. Adı Sevinc olsa bele heyatı üzüne gülmeyen bu qızcığazın simasındakı tebessüm menim qelbimdeki ümid işartısını alovlandırdı.

Onunla etdiyimiz şirin söhbet sonrası Sevincin mene teqdim etdiyi gündeliyi götürdüm. İki hefte erzinde oxuduğum gündlikde Sevincin bu kiçik kimi görünse bele xatirelerle zengin gündeliyini bir xeyli düşündükdn sonra mektebimizin dil ve edebiyyat müllimine verdim, çünki gündeliyin her setri heyat eşqi ile parlayırdı.

Müellimimiz mekteb rehberliyi ve Sevincin icazesi ile gündeliyi genc yazıçı ve dramaturqumuza ermğan etdi. O, üç ay erzind romanını tamamladı " 13 yaş xeyalları " adlı kitabda behs olunmuş bir çox metlebler qısa zaman erzind çox sevildi. Müellifin oxucularla görüşünde bizim "böyük" qehremanımız Sevinc de yer alırdı .Ona bele çetin bir anında bunları bexş etmek tebii ki, evzolunmaz ve unudulmaz bir hiss idi.

Nezrin IX sinif

Fevral ayı ərzində məktəbimizdə Nadir xəstəliklərlə bağlı bir çox tədbirlər keçirməklə maarifləndirmə işləri apardıq. Öğrəndiyimiz bu oldu ki, xəstəliyi olan , əngəlli insanlarla düzgün rəftar etməli, onları cəmiyyətdən ayırmamalı, daim qayğı göstərməliyik. Hər kəsə sağlam olmağı diləyirik

PAMUKÇU ORTAOKULU ALTIEYLÜL BALIKESİR

AKROMEGALİ HİKAYEMİZ

HALİME KOÇAK NADİR HASTALIKLAR

AKROMEGALİ(BÜYÜME HASTALIĞI)

ARKADAŞIM AKROMEGALİ

Sabah kalktım.Kahvaltı yaptım ve parka gitmek için annemden izin aldım.Yolda giderken bir çocuk gördüm.Çocuğun boyu çok uzun ve elleri normalden büyüktü.

Onunla tanıştım,bu durumun farkında olup olmadığını uygun bir şekilde sordum.Ve bana kendisinin Akromegali denilen bir hastalığı olduğunu söyledi.Ben de ona bu hastalığı bilmediğimi, tedavisinin olup olmadığını sordum.

O da bana:

-''Çok zor bir hastalık , tedaviside zor.''dedi.

Ben de onunla arkadaş olmak istediğimi, hastalığı ile ilgili araştırma yapıp ona yardımcı olmak istediğimi söyledim.

O günden sonra ismi Ali olan arkadışımla çok güzel günler geçirdik.Hastalığından utanmamaya başladığını söyledi.ben de böylece Akromegali ile tanışıp etrafıma bu hastalığı tanıtmaya devam ettim.

Mesude DÜZAĞAÇ

HÜSEYİN SÜMER ORTAOKULU

AFYONKARAHİSAR

YARIM KALAN MUTLULUK

    Çok zengin bir aile varmış.Ailenin hiç çocuğu olmuyormuş.Selçuk Bey ve Leyla Hanım çocukları çok sever,her zaman tanıdığı sokak çocuklarına hediyeler alır,onları mutlu edermiş.

Uzun bir aradan sonra Leyla Hanım hamile kalmış.Bir iki ay geçtikten sonra doktora kontrole gitmiş.Doktor bebeği incelerken bebekte bir gariplik olduğunu fark etmiş.Leyla Hanıma anlatmış.Bebekte beklenmedik bir durum olabileceği konusunda.

Leyla Hanım’a hamilelik dönemi boyunca kendisine çok dikkat etmesi gerektiğini,ağır işler yapmamasını artık kendisini yormaması gerektiğinden bahsetmiş.Bebeğinin ölüm riski olabileceğini doktor söyleyince Leyla Hanım daha dikkatli olacağını ve kendisini yormayacağını söylemiş.

Bebeğinin olacağı sevinciyle Leyla Hanım sağlığına daha dikkat eder olmuş.Düzenli doktor kontrollerine gitmiş,kendini yormamış.Doktorlar ise tam olarak bebekte ne olduğunu anlayamamışlar.Bebek Leyla Hanım’ın karnında 7 aylık olduğunda doktorlar ultrason görüntülerinde dünyada nadir görülen hastalıklardan Sirenemolia(Deniz Kızı Sendromu) olma ihtimalinden şüphelenmişler.

Doktor bebek dünyaya geldikten sonra onları bekleyen zorluklardan bahsetmiş.Artık hiçbir şey eskisi gibi olmayacakmış.Leyla Hanım evine ağlayarak dönmüş.Ne yapacağını o da bilmiyormuş.Artık Leyla Hanım’ın doğum vakti gelmiş,birkaç gün sonra bebeğini kucağına alacakmış.Gecenin bir vakti Leyla Hanım’ın sancıları tutmuş.Selçuk Bey hemen Leyla Hanım’ı hastaneye götürmüş.Artık doğum başlamış.

Sarı saçlı,mavi gözlü güzeller güzeli bebekleri olmuş.Adını Mucize koymuşlar.Mucize bebeğin bacaklarının yapışık dünyaya gelmesi doktorların ve ailenin elini kolunu bağlıyormuş.Mucize bebek uzun süre hastanede kalmış.Doktorlar artık bebeğin daha fazla yaşayamayacağını düşünüyorlarmış.

Ama bebek adına yakışır şekilde yaşamla mücadelesine devam etmiş.Mucize bebeğin 10 yaşına kadar bakımı çok dikkatli yapılmış.Annesi hiç kimseye bırakmamış kızı ile hep kendisi sevgi ile ilgilenmiş.Anne ve babası çocuklarını gözlerinden bile sakınmışlar.

Mucize’nin büyümesi,böbreklerinden bir tanesinin çalışır durumda olması ve dolaşım sistemindeki hasar diğer Deniz Kızı hastalığına sahip olan bebeklere göre çok daha az olması bakımından oldukça şanslıdır.Mucize,yaşamayı başardıktan sonra bacaklarının ayrılması için bir dizi ameliyat geçirdi.

Ama doktorlar yürümesinin imkansız olduğunu söylemişler.Bacakları birbirinden ayrılan Mucize başka bir mucize daha gerçekleştirmiş ve yürümeyi başarmıştır.Ailesi Mucize bebeğin yaşaması için tüm parasını harcamıştır.  

Mucize bebek 11 yaşında iki böbrek nakli geçirmişti.Zatürreye yakalandığı için Mucize bebek hayatını kaybetmiştir.Leyla hanım kızı öldükten sonra basınla şöyle bir röportaj yapmıştır:

‘’Bebeğiniz ne olursa olsun kıymetini bilin,ona sıkı sıkı sarılın.Sizi hayata bağlayan tek şey hasta çocuğunuz olacak.Sorumluluklarınız artacak ama içimizde bir mucize olacağını ve hayata bağlanmayı evlatlarımızla başaracağız.’’diyerek röportajı bitirmiştir.Mucize bebek herkese hayata tutunmayı öğretmiştir.

SUDE N.

Kübra Ulus - Özel Kartal Açı Koleji

Samet Nörofibromatozis hastası olan bir çocuktu . Okula başladığı zamandan beri herkes onu dışlıyordu. Ondan iğreniyormuşçasına bakıp alay ediyorlardı. Her eve gittiğimde odasına çekilip ağlıyordu neden beni istemiyorlar ki benim ne farkın var onlardan deyip ağlıyordu. Samet'in hiç arkadaş olmamıştı. Ta ki Ali okula başlayana kadar. Okula başladı andan itibaren arkadaşlarınıza Samet'e olan yaklaşımını görmüş ve çok üzülmüştü.

Okula başladı andan itibaren arkadaşlarınıza Samet'e olan yaklaşımını görmüş ve çok üzülmüştü. Bu hastalığı biliyordu "eTwinning" projesine katıldığı için bu hastalığı iyi biliyordu. Hemen Samet’in yanına gitti ve onu bu konu hakkında bilinçli olduğunu ona yardım edebileceğin anlattı. Samet çok mutlu olmuştu. Ali e Twinning grubunun yanına gitti ve onlara bu durumu anlattı.   Öğretmenlerinde desteği ile Nadir Hastalıklar hakkında bir seminer düzenlendi.

Samet ile dalga geçen arkadaşları çok utanmıştı. Hep beraber çalışmadaki başladılar . Farkındalıkkarımızın Hikayesi konusunda hikayeler yazdılar anket yaptılar. Samet’in hastalığı olan ‘’Nörofibromatozis” hastalığını da ele aldılar. El birliği ile panolar hazırlayıp etkinlikler yaptılar. Samet çok mutlu olmuştu. Ali sayesinde artık yeni arkadaşlıklar elde etmişti. Artık kimse onla dalga geçmiyordu.

ÜMMÜ SAYIN

FEVZİPAŞA ORTAOKULU

KARŞIYAKA/İZMİR

Sorumlulukla Hareket Etmek

Veli, Adıyaman doğumlu İstanbul’da yaşayan 8. sınıfta bir çocuktu. İnsanlara karşı duyarlı davranır çevresindekileri kırmamaya özen gösterirdi. Nerede bir adaletsizlik, kavga görse olaya müdahale eder, olayın kötü sonuçlanmadan son bulmasını sağlardı. Bu yönünü dostları ve öğretmenleri çok beğenirdi. 

    Veli, günlerden bir gün her zamanki gibi okuluna giderken yolda bir broşür görmüştü: “Sen de bize yardım et. Proteus Sendromlulara umut ol.” Yazıyordu. Veli broşürün ne demek istediğini anlamamıştı. Eve dönünce araştırabileceğini düşünerek broşürü katlayıp cebine koymuştu. Öyle de yapmıştı. Merakından hemencecik evine varmıştı. Evine gelir gelmez bilgisayarını açıp araştırmaya koyulmuştu. İlk olarak “Proteus Sendromu” ne demek onu araştırmıştı.

. Sonuçta konu hakkında bilgi sahibi olması şarttı yardım edebilmek için. Karşısına çıkan ilk güvenilir siteden bilgi almaya başladı. Sitede: “Proteus Sendromu, cilt ve kemik gibi vücudun dokularının aşırı büyümesine neden olan çok nadir görülen bir genetik durum.” diye yazıyordu. Bu konu Veli’nin ilgisini çekmişti. Sonuçta yardım etmeyi sever ve bundan çekinmezdi. Hele de yaptığı yardımın değeri büyükse ne mutlu ona. Broşürün üstünde yardım yapan kurumun telefon numarası ve adresi yazıyordu. Hemen telefonunu kaptı ve yazan numaraları tuşladı. Kurumdan ihtiyacı olan bilgiyi aldı ve ertesi gün kurumu ziyaret etti. Kendini her türlü duruma hazırlamıştı ama böylesini tahmin etmemişti. Proteus sendromunun ne kadar kötü bir durum olduğuna gözleriyle şahit olmuştu. İnternetten araştırmasına rağmen gerçekte bu kadar garipseyeceğini beklememişti.

Bu yaptığı her zamanki yaptığı küçük yardımlardan farklıydı. Bu ciddiydi. Sonucunda bir hayat kurtarılabilirdi. Veli kurtaran taraf olmadığından tek yapabileceği Proteus sendromunu çevresine tanıtıp insanları bilgilendirmekti. Kendini çaresiz ve acınası hissediyordu. Eli kolu bağlıydı.

O çocukları gördükten sonra haline şükretti ve sorumluluk sahibi bir insan olarak imkan dahilinde onlara yardım etmek istedi. Yapabileceği şeyler kısıtlıydı fakat kısıtlı imkanını düzgünce değerlendirirse ne kadar önemli olabileceğini anladı. Tek yapabileceği ya da tek yapması gereken şey olan insanları bilinçlendirmek onun göreviydi. O küçük dostlarını kurtarmak veya hayatlarını kolaylaştırmak için insanların onlardan haberdar olması gerekirdi. Ne kadar kişiye yayılırsa yardım miktarları o kadar büyürdü. Plan basitti sadece insanlara yayması lazımdı. Ailesinden başlayarak önce okul sonra da çevresine bu konu hakkında bilgi verdi. Beklenenin üzerinde bir azim gösterdi. Tek istediği o küçük dostlarının gülümsemesiydi. 

    Veli kendi vazifesini, sorumluluklarını yerine getirmişti. Kalan her şey bekleyip gerisini kuruma bırakmaktı. Mutluydu vicdanen rahattı.

                                                                                                                                                                         DENİZHAN

Gulnara Gayibova

29 nomreli tam orta mekteb