Hasta Yaşar

         Yıl 1996. Ayşe Hanım ve Ali Beyin çocukları doğmuştu. İlk günden ona çok ısınmışlardı. Ali Bey gece çocuk ağlayınca Ayşe Hanımı kaldırmış ve “Çocuğumuz ağlıyor. Hadi uyutalım. ”demiş. Ali Bey ile Ayşe Hanım daha çocuklarına isim koymamışlar. Ali bey odaya girince bebeklerinin gözyaşları dikkatini çekmiş. İçinden geçirmiş “Gözyaşı gibi bir çocuk. Gözyaşı gibi pırıl pırıl .” Ali Bey aklından gözyaşını düşünürken çocuğunun ismini Yaşar koymak aklına gelmiş. Ali Bey hayal dünyasındayken Ayşe Hanım çocuklarını uyutmuş. Ali Bey Ayşe Hanıma “Çocuğumuzun ismi Yaşar Olsun mu?” Demiş. Ayşe Hanım Yaşar ismine çabucak ısınmış. Ayşe Hanım biraz düşündükten sonra “Tamam. Oğlumuzun adı Yaşar olsun.” demiş ve ardından ikisi birlikte yatmak için odaların gitmişler.

Aradan 7 yıl geçmiş. Yıl 2003. Yaşar 7 yaşındaymış, 1. Sınıfa başlamış. Okulda ona öğretmenleri dahi gözüyle bakıyormuş. 1 ayda okuma yazmayı öğrenmiş, 1 haftada da çarpım tablosunu ezberlemişti. Hayat iyi giderken Yaşarın ayağında bir ağrı başlamış. Yaşar kendi kendine düşünüyormuş “Bu ağrının nedeni ne olabilir?” diye. Aradan 1 ay geçmişti. Yaşar'ın ağrıları dayanılmaz olmuş.Yaşar’ın ayağının çok ağrıdığını görünce babası onu hemen hastaneye götürmüş. Hastanede birkaç tahlil yapılmış.

En sonunda doktor gelip “Üzgünüm. Tahlil sonuçları oğlunuzun Proteus Sendromu olduğunu gösteriyor.” demiş. Ayşe Hanım ve Ali Bey bunun ne olduğunu sorunca doktor “Kısaca uzuvlardaki aşırı büyüme diyebiliriz. Tabi bu olay olurken de oğlunuz çokça ağrı çekecek.” demiş. Ali Bey son bir umutla “Peki doktor bey bu hastalığın bir tedavisi var mı?” diye sorunca doktor üzgün bir yüz ifadesiyle “Maalesef” demiş. Ali Bey bu durumu duyduğunda yıkılmış. Sanki yaşamak için bir gayesi kalmamıştı. Sanki artık yaşamasının bir anlamı kalmamıştı. Doktora sordu “Oğlum ne kadar yaşayacak?” diye sordu. Doktor “Aslında oğlunuz biraz daha yaşayabilirdi.” Ali Bey ne kadar? Diye sorunca doktor “Bu büyüme devam ederse 10-15 yıl arası yaşardı fakat oğlunuz kan kanseri olmuş.” dedi. Ali Beyin gözlerinden yaşlar süzüldü. Ali bey bağırarak tekrarladı “Oğlum ne kadar yaşayacak doktor bey? Ne kadar!” Doktor bey 3 ay kadar deyince adamın bacakları çözülüverdi. Bir an bilincini kaybetti. Her yer birden kararmıştı. Gözlerini açtığında hala hastanedeydi. Aynı doktor ali beyin uyandığını görünce ”Ali Bey iyi misiniz? Bayıldınız.” deyince Ali Bey hemen oğlunu istemiş. Doktor Ali Beyin oğluna bakması için Ali Beyi oğlunun odasına götürmüş. Doktor kapının önündeyken “Çocuğunuz hastanede kalmalı çünkü herhangi bir yanlış ilerleyen durumda hemen müdahale etmeliyiz.” dedi. Ali Bey kafasıyla onayladı oğluna biraz uzaktan baktıktan sonra hiç konuşmadan Ayşe Hanım ile evlerine döndüler.

3 ay geçti. Ali Bey o zamana kadar oğlunu çokça ziyaret etmişti. Artık doktorun dediği 3 ay geçmişti. O gün oğlunun doğum günüydü. Yaşar artık 8 yaşındaydı. Ama o gün gözler yaşlıydı. Ali Bey ve Ayşe Hanım yastaydılar. Çocukları daha 8 yaşındayken ölmüştü. Yaşar ne yazık ki çok yaşayamamıştı.

        Yıl 2004. Çocukları öleli 1 yıl olmuştu. Ali Bey yaşar gibileri için 1 yıl boyunca para biriktirmişti. Bu parayla Hastalıksız Yaşam Derneğini kurdu ve Yaşar gibi Hasta çocuklarla ilgileneceğine kendi kendine söz verdi ve bunu günlük hayattaki sorumlulukları gibi görüp hayatı boyunca haktan gelen bağışlarla birlikte derneği devam ettirecekti.

                                                                                                                                                            AKİF

Ali ve Mehmet

Ali hayata geldiğinde sıradan küçük, tatlı bir bebekti. Ama Ali büyüdükçe Ali’nin kafası da büyümeye başladıAilesi Ali’yi doktora götürdü ve doktor Ali’ye PROTEUS sendromu teşhisi koydu Ali’nin bu durumdan haberi bile yoktu çünkü daha 2 yaşındaydı. Bir gece Ali uykusundan ağlayarak uyandı ve annesine kafam çok ağrıyor dedi Ali’nin kafası bir hayli büyümüştü, artık sinir dokularına baskı yapıyordu bu durum da ona acı veriyordu. Artık Ali’de durumun farkına varmıştı, 5 yaşındayken.

Mehmet’te her sıradan çocuk gibiydi. Ama 6 yaşındayken vücudunun bazı bölgelerinde ağaç kabuğuna benzer dokular oluşmaya başladı ve bunlar gittikçe çoğalıyordu. Mehmet’in ailesi onu doktora götürdü. Mehmet’e ağaç adam sendromu teşhisi koyuldu. Hastalıklarıyla yaşamaya alışmaya çalışan bu çocuklar anaokuluna gitmeye başladılar. Aynı anaokuluna giden Ali ve Mehmet çok iyi arkadaş oldular. İkisi birlikte eğitim hayatlarına devam ettiler tabi ki bu süre zarfında onlara yardımcı olan bazı sorumluluk sahibi arkadaşları da vardı.  Çünkü biz toplum olarak bir hastalığı olan insana yardımcı olma bilincine ve sorumluluğuna sahibiz. Onlarında hayatını kolaylaştırmak için herkes elinden geleni yapmıştı.

    Ali ve Mehmet, arkadaşlarının sayesinde hastalıklarından dolayı dışlanmadan hayata karışarak yaşayabildi. Sonuçta, kimse hasta olmayı kendi istemiyor, bu durum kimsenin elinde değil. BATINCAN

YAREN İLE EZGİ

  Yaren proteus sendromu hastalığı olan bir kızdır, okula gittiğinde herkes ona tuhaf bakıyordu, kafası vücuduna oranla fazla büyümüştü. Arkadaşları onunla yine dalga geçerken yeni bir kızın geldiğini fark ediyor. Merhaba demek için yanına gidiyor, onun da bacaklarının birinin kısa birinin uzun olduğunu görüyor ama önemsemiyor. Tanışıyorlar adı Ezgi’ymiş. Aileleri de çok mutlu oluyorlar bu kadar iyi anlaştıklarına, galiba arkadaşlıkları hiç bitmeyecekti.

        Bir gün, ikisinin de doktor randevusu vardır. Doktor Ezgi’nin hastalığıyla ilk kez karşılaştığını söylüyor; ne yapacağını bilemiyormuş. Ama Yaren için bir tedavi var mı bakacaktı. 3 ay ile 5 ay içinde değişirmiş tedavi süreci, Yaren beklemeyi kabul etmişti ama Ezgi içinde üzülüyordu. Sonra ayrılıp evlerine gitmişler. Yaren’in anne ve babası öğretmendi ve tayinleri çıkmıştı. İstanbul’a taşınacaklardı. Bu Ezgi ve Yaren için son 3 günmüş. Yaren’in tedavisine İstanbul’da devam edilecekmiş. Aradan yıllar geçmiş hastalığından dolayı Yaren haberlere çıkmış. Ezgi bunu görünce çok sevinmişti çünkü sorumluluk sahibi insanlar nadir hastalığı olan insanlarla ilgili haber yaparak onlarında hayata tutunmaya çalıştığına dikkat çekmişti. İnsanlar bilinçlenecekti, onlarla dalga geçmeyecek, onlara tuhaf bakmayacaktı bu güzeldi fakat kötü olan şuydu; Ezgi  bir yıl sonra öldü, Yaren tedavisi var diye hiç gelememişti İzmir’e . Yaren çok üzgündü ama son pişmanlık fayda etmiyordu işte. BERÇEM

İPEK VE KÜBRA

İpek, dünya tatlısı bir kızdı ama deniz kızı hastalığına yakalanmıştı. Saçları kızıl, gözleri elaydı ancak deniz kızı hastalığına yakalandığı için bacakları birbirine yapışıktı. Bir arkadaşı vardı: Kübra. O da proteus sendromuna sahipti. Sağ kolu sağ bacağından çok çabuk büyüyordu. İkisi de aynı anda İstanbul’da ki bir hastanede genetik bölümünde tanışmışlardı. Herkes, onlara canavarlarmış gibi bakıyorlardı. Ama onlar alışmışlardı artık. Çok iyi arkadaş oldular. Hiçbir bakıcı onları istemiyordu ama Büşra onlarla ilgilenmeye gönüllü oldu çünkü sorumluluk sahibi, bilinçli bir insandı. O her gün oyunlar oynadı onlarla. Üçü çok mutlulardı. Ta ki Kübra’nın bakımevi değiştirilme kararı gelene dek. Bu duruma en çok İpek üzüldü. 15 yaşına kadar ailesi bile onu dışlamıştı. Bir arkadaşı olmuştu onu da kaybedemezdi. Hiçbir şey yapamadı. Onun gidiş gününün gelmesini çaresizce bekledi. İşte o gün gelmişti. Kübra, İpek ve Büşra’ya sarılıp bakımevine doğru yol aldı. 10 yıl sonra bu bakımevinde bir sıkıntı çıktı ve normalde gidecekleri bakımevinde Kübra vardı ama onu bulamamışlardı. Biraz araştırdıktan sonra öldüğü haberini aldılar ve bu duruma en çok İpek üzüldü. Nadir hastalıklara yakalanan insanları dışlamayın. Öyle insanlar hayatınızdaysa bakımevine değil doktora götürün. Sorumluluklarınız olduğunu unutmayın ve onların hayatını kolaylaştırmak için elinizden geleni yapın, onlara yardımcı olun. BERFİN

Sinan ve Hastalığı

      Günlerden bir gün mutlu bir çiftin yıllardır arzuladıkları çocuk hayalleri artık gerçekleşmişti. Daha 1 hafta olmadan çocuklarına çok bağlanmışlardı. Ağzı kulaklarında geçen birkaç aydan sonra çocuklarından fiziksel görünüşünde gariplikler olduğunu fark etmişler. Vücudundaki bu orantısız büyümenin ardından hemen doktorlarına gitmişler.                   

                    Doktor, çocuklarında nadir hastalıklardan biri olan Proteus Sendromu olduğunu söyleyip onlara genlerdeki ani değişimler sonucu vücuttaki bazı uzuvların aşırı veya orantısız büyüdüğünü ve üzülerek tedavisi olmadığını anlatmış. Bunun üzerine anne ve baba olarak gözyaşlarına boğulmuşlar. Üzüntünün dindiği birkaç gün sonra bu çift, kendi kendilerine neden bu kadar üzüldüklerini sorgulamışlar. Halbuki çocukları aynı Sinan’dı. Fiziksel olarak farklı ve anormal olsa da karakteri aynıydı. Ama tekrar düşününce, gerçekten karakteri aynı mıydı? Şimdilik aynı kaldığını biliyorlardı ama ya sonrasında etrafındaki normal insanlara karşı ne hissedecekti ya da onlar ona ne diyecekti. Bu nedenle anne ve babası en sonunda güçlü durmayı seçtiler.

. Çocuklarına karşı sorumlulukları vardı. Neler yapabiliriz diye araştırmaya başladılar. Çocuklarının dışlanmaması ve kendi gibi rahatsızlığı olup hayatına devam eden kişiler olduğunu görmesi için onu kendisine benzer çocukların olduğu bir eğitim merkezine gönderdiler. Sinan da çocukluktan itibaren eğitimine orada devam etti.

     Belki görünüşü kötüleşiyordu ama karakteri her geçen gün iyileşiyor ve güçleniyordu. Ailesinin hep yanında olduğunu anladığında kendini daha güvende hissediyordu. Eğitimi boyunca pek çok kez kendi hastalığını araştırdı çözümler ve tedaviler aradı çünkü hayatı süresince kendisini bir tek onun kurtarabileceğini düşündüğünden kendi kahramanı olmaya karar vermişti.

                                                                                                                                                                  CEM

Sorumlulukla Hareket Etmek

   Veli, Adıyaman doğumlu İstanbul’da yaşayan 8. sınıfta bir çocuktu. İnsanlara karşı duyarlı davranır çevresindekileri kırmamaya özen gösterirdi. Nerede bir adaletsizlik, kavga görse olaya müdahale eder, olayın kötü sonuçlanmadan son bulmasını sağlardı. Bu yönünü dostları ve öğretmenleri çok beğenirdi. 

    Veli, günlerden bir gün her zamanki gibi okuluna giderken yolda bir broşür görmüştü: “Sen de bize yardım et. Proteus Sendromlulara umut ol.” Yazıyordu. Veli broşürün ne demek istediğini anlamamıştı. Eve dönünce araştırabileceğini düşünerek broşürü katlayıp cebine koymuştu. Öyle de yapmıştı. Merakından hemencecik evine varmıştı. Evine gelir gelmez bilgisayarını açıp araştırmaya koyulmuştu. İlk olarak “Proteus Sendromu” ne demek onu araştırmıştı. Sonuçta konu hakkında bilgi sahibi olması şarttı yardım edebilmek için. Karşısına çıkan ilk güvenilir siteden bilgi almaya başladı. Sitede: “Proteus sendromu, cilt ve kemik gibi vücudun dokularının aşırı büyümesine neden olan çok nadir görülen bir genetik durum.” diye yazıyordu. Bu konu Veli’nin ilgisini çekmişti. Sonuçta yardım etmeyi sever ve bundan çekinmezdi. Hele de yaptığı yardımın değeri büyükse ne mutlu ona. Broşürün üstünde yardım yapan kurumun telefon numarası ve adresi yazıyordu. Hemen telefonunu kaptı ve yazan numaraları tuşladı. Kurumdan ihtiyacı olan bilgiyi aldı ve ertesi gün kurumu ziyaret etti.

Kendini her türlü duruma hazırlamıştı ama böylesini tahmin etmemişti. Proteus sendromunun ne kadar kötü bir durum olduğuna gözleriyle şahit olmuştu. İnternetten araştırmasına rağmen gerçekte bu kadar garipseyeceğini beklememişti.

    Bu yaptığı her zamanki yaptığı küçük yardımlardan farklıydı. Bu ciddiydi. Sonucunda bir hayat kurtarılabilirdi. Veli kurtaran taraf olmadığından tek yapabileceği Proteus sendromunu çevresine tanıtıp insanları bilgilendirmekti. Kendini çaresiz ve acınası hissediyordu. Eli kolu bağlıydı. O çocukları gördükten sonra haline şükretti ve sorumluluk sahibi bir insan olarak imkan dahilinde onlara yardım etmek istedi. Yapabileceği şeyler kısıtlıydı fakat kısıtlı imkanını düzgünce değerlendirirse ne kadar önemli olabileceğini anladı. Tek yapabileceği ya da tek yapması gereken şey olan insanları bilinçlendirmek onun göreviydi. O küçük dostlarını kurtarmak veya hayatlarını kolaylaştırmak için insanların onlardan haberdar olması gerekirdi. Ne kadar kişiye yayılırsa yardım miktarları o kadar büyürdü. Plan basitti sadece insanlara yayması lazımdı. Ailesinden başlayarak önce okul sonra da çevresine bu konu hakkında bilgi verdi. Beklenenin üzerinde bir azim gösterdi. Tek istediği o küçük dostlarının gülümsemesiydi. 

    Veli kendi vazifesini, sorumluluklarını yerine getirmişti. Kalan her şey bekleyip gerisini kuruma bırakmaktı. Mutluydu vicdanen rahattı. DENİZHAN

ELA’NIN ZORLU YAŞAMI

   Ela 19 yaşında güzeller güzeli bir kızdı. Birde 2 yaşındaki kardeşi Burak vardı. Kardeşinin gelişiminde bazı sorunlar vardı ama Ela 4 kişilik ailesiyle çok mutlu bir hayat sürüyordu. Ta ki

    Bir akşam dışarıya yemeğe gitmişlerdi. Dönerken annesiyle babası güle oynaya şarkı söylüyordu. Ancak babası annesine bakarken önlerine bir kamyon çıktı ve kaza yaptılar. Ela gözlerini açtığında kardeşinin ağlama sesini duyuyordu. Kendini ters dönmüş arabanın içinde acı çekerek kardeşine doğru itmeye çalışıyordu ama her defasında canı çok acıyordu. Biraz zaman geçtikten sonra yanlarında bir araba durdu. Ela acı dolu bir sesle ‘ Yardım edin! Yardım edin!’ diye bağırıyordu. Yardım etmeye çalışan insanlar ambulansı çağırdılar. Ela çok korkuyordu. Annesiyle babasından hiç ses çıkmıyordu. Ela o ara bilincini kaybetmiş olacak ki gözlerini açtığında hastanedeydi. Doktor yanına gelirken kardeşini de getirmişti. Doktor kardeşini kucağına verdikten sonra ciddi bir ifade takınıp konuşmaya başladı. Kardeşinin proteus sendromu denilen bir hastalığının olduğunu söyledi. Ela doktorun söylediklerinin devamını dinleyememişti. Ela’nın kafasında bir sürü soru vardı. En önemlisi neden bunu ailesine söylemiyordu da Ela’ya söylüyorduDoktora sordu.  Doktor kaza alanında annesiyle babasının kalbinin durduğunu söyledi. Ela’nın bütün dünyası yıkılmıştı. Ela göz yaşlarına hakim olamadı.

Hem annesini, babasını kaybetmişti hem de kardeşinin tedavisi olmayan bir hastalığı olduğunu öğrenmişti. Ela bunları yavaş yavaş kabullenmeye çalışırken kardeşini başka bir doktora götürdü.  Doktor kardeşinin hastalığının tedavisi olmadığını ancak 22 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Ela kahrolmuştu. Ela yalnız olduğunu ve kardeşine karşı sorumlulukları olduğunu biliyordu. Asıl hayat şimdi başlıyordu. Ela tüm bunları atlatmaya çalışırken aynı zamanda kardeşinin velayetini almak için çabalıyordu. Çalışıyordu, para kazanıyordu. En sonunda kardeşinin velayetini alabildi. Hayatları düzene girmişti. Sıkıntı çekmiyorlardı. Ancak 20 yıl su gibi gelip geçmişti. İki kardeş Ela sayesinde hiç sıkıntı çekmiyorlardı ama bir gün Burak okuldayken fenalaştı ve hastaneye kaldırıldı. Ela çok hızlı bir şekilde hastaneye gitti. Kardeşi yoğun bakımdaydı. Doktorlar komada olduğunu söyledi.

    İki gün sonra Ela yıkıcı haberi aldı. Burak’ın beyin ölümü gerçekleşmişti. Ela 20 yıl sonra aynı acıyı tekrar yaşamıştı, çok zordu. 20 yıl boyunca tüm sorumluluklarını yerine getirmiş, onu maddi ve manevi olarak destekledikten sonra şimdi onun için bir şey yapamamak çok zordu. Ela bu dönemi zor olsa da atlatabildi. Çocukları olunca onlara bu olayları anlattı. Onları hayatı boyunca çok özledi.

EDA

HAYALİMDEKİ BEN

          Küçüklüğümden beri kurduğum birçok hayalim var benim. Gerçekleştiremezsem de en azından çaba gösterdim diyebilmek için gayret ediyorum. Bir hayalimi söylemek isterim. Tedavisi mümkün olmayan proteus sendromu - nadir görülen bu hastalık vücudun bazı yerlerinin , orantısız bir şekilde büyümesine neden oluyor - hastalığın  tedavisini bulmak. Benim gibi bu hastalığa sahip insanlara da yararlı olacağını ve onları mutlu edeceğini düşünüyorum.

         Benim sol bacağımda bir büyüme var. Bunun için kendimden utanmıyorum çünkü bu bir hastalık  ama üzülüyorum. Aylardır görmediğim arkadaşım bile benimle buluşmak, görüşmek istemiyor. Her seferinde bir bahane buluyor. Her gittiğim ortamdaki insanların bana tuhaf bakmalarına üzülüyorum. Beni ben olarak görmüyorlar. Annem hariç. Annem bana yapamadığım her konuda yardımcı oluyor. Beni üzmüyor ama üzüldüğüm zaman beni motive ediyor. Bana olan sorumluluğuymuş. Bunu hep dile getirir. Bazen yürürken zorluk çekiyorum. Ama dert etmiyorum bir gün geçeceğine inanıyorum. Bir diğer sorunum, bana olmayan giysiler. Sağ bacağım normal bir şekildeyken sol bacağım neredeyse 2 katı kadar  büyüklüğünde. Bir tedavisini bulursam en çok sevineceğim şey bana göre olacak giysiler.

Ben daha 14 yaşındayım, önümde uzunca bir yol ve  tedavisini bulmam gereken bir hastalık var. Bunu benim gibi bu hastalığa sahip kişilere karşı sorumluluğum olarak görüyorum. Benim hayallerim işte bunun için önemliler.  Vazgeçmeyi asla düşünmüyorum. İnsanların takdirini kazanmak için değil kendim ve diğer hastalara borcum olduğu için başaracağıma inanıyorum.  

                                                                                                                                                                                                     ESMA

Duyarlılık

   Güzel bir sabahtı. Okulun bahçesinden içeri girmiştim. Beni arkadaşlarım karşılamışlardı. Onlarla beraber sınıfımıza doğru yürümüştük. Sınıfa girmiş, çantalarımızı sıralarımıza koyduktan sonra konuşmaya başlamıştık. Kaan:

-       Biliyor musunuz bu gün okula yeni biri gelmiş.

      Buna şaşırmış ve aynı zamanda sevinmiştik. Şimdi hepimiz aynı şeyi düşünüyorduk.“Acaba bizim sınıfımıza mı gelecek?” O sırada sınıfa giren diğerleriyle beraber zil çalmıştı ve hepimiz yerlerimize oturmuştuk. Öğretmeni beklerken okuma kitabımı açmıştım. Bu kitap bilimle ilgiliydi. Sayfayı çevirdiğimde ilginç bir konuya rastlamıştım.

      “ Nadir Hastalıklar”

      Büyük bir heyecanla okumaya başlayacaktım ki öğretmenin içeri girdiğini   gördüm. Kitabı kapattım ve ayağa kalktım. Öğretmenimiz oturmamızı söylemiş ve kapıyı işaret ederek:

-       Aramıza yeni bir arkadaşımız katıldı. Murat, içeri girebilirsin. Demişti.

Yan tarafımda oturan Kaan ve Zeynep'e dönmüş ve fısıldamıştım:

-       Demek ki bizim sınıftaymış.

Yeni arkadaşımız Murat içeri girmişti. Hepimiz onu görünce biraz şaşırmıştık. Yüzünün belirli yerlerinde çok büyük şişkinlikler vardı. Ona hayretle bakarken

kendini tanıtmıştı bile. Derse geçmiştik. Teneffüste çoğu kişi Murat'ın yanındaydı. Ona yüzündekiler hakkında sorular soranlar, onlarla dalga geçenler ve şişkinliklere dokunmak isteyenler vardı. Aklıma okuduğum bilim kitabı gelmişti. Acaba bu da bir hastalık olabilir miydi?

  Diğerlerinin yanından uzaklaşmış ve çantamdan kitabımı çıkarmıştım. Sayfaları karıştırmış ve resimlere bakmaya başlamıştım.

-       İŞTE BULDUM!

Sanırım biraz fazla bağırmıştım ve herkes bana bakmaya başlamıştı. Sonra da yanıma gelmişler ve önce kitabımdaki resme sonra da Murat'a bakmışlardı. Hastalığın adına bakmıştım. “Proteus Sendromu” Sonra Murat'ın sesini duymuş ve ona dönmüştük. Murat:

-       Evet benim bir hastalığım var . Hastalığım bazı dokularımın fazlasıyla büyümesine sebep oluyor. Bu yüzden böyle görünüyorum.

Herkes susmuş ve birbirine bakmaya başlamıştı. Başını hafifçe öne eğen ve utanmış gibi görünen Murat 'ın omzuna dokunmuş ve

-       Merak etme. Bu seni bizden farklı yapmaz. Aksine sen farklı ve özelsin. Sınıfımıza hoş geldin. Demiş ve gülümsemiştim. Bizler bilinçli ve sorumluluk sahibi kişileriz. Sana yardımcı olmak için elimizden geleni yapacağız.

Murat ise başını kaldırmış ve bana gülümsemişti. Hepimiz yeni gelen arkadaşımızla iyi geçinecektik ve onu asla dışlamayacaktık. Kendimize söz vermiştik.

           Zamanla ona alışmıştık. Derslerinde yardım etmiş, oyunlar oynamış, arkadaşlık etmiştik.

EYLÜL

NADİR HASTALILAR

         İş çıkışı eve doğru yürümeye başladım. Evet ben eve gidiyorum sanıyordum. Ama gitmiyor da olabilirdim. Belki de halüsinasyon görüyordum. Benim sağım solum belli olmazdı. Zaten kendime olan güvenim ve inancım da tükenmişti artık. En son nöbet geçirip hastaneye kaldırıldığımda Akut Porfiria hastası olduğumu öğrenmiştim. İlaç kullanmak için gecikmiştim. Çünkü ben de geç öğrenmiştim. Yapabileceğim bir şey yoktu.

       Eve geldiğimde kapıyı açmaya çalıştım. Ama beceremedim. Kapıyı açamıyordum. O anda hastane odasının kapısını zorlandığımı fark ettim. Kahretsin yine halüsinasyon görmüştüm. Kapıyı düzgün bir şekilde açtım. Hastanenin kantinine indim. Her zaman oturup kitap okuduğum masada başka biri oturuyordu. Ama oranın ışığı çok güzeldi ve diğer masalarda doluydu.

 - Boşsa oturabilir miyim?

Kız evet anlamında başını sallayınca yanına oturdum. İlk sohbet etmem gerekirdi. Öylece yanına oturup kitap okuyamazdım. Sohbet etmeye başladık. Kız Proteus sendromluymuş. Biraz hastalığını anlattı. Kalıtsal bir hastalıkmış vb. O günden sonra arkadaş olmuştuk. Hastanede zaten ikide bir karşılaşıyorduk. En son karşılaştığımızda doktorun diyet önerdiğini söyledim.

Karbonhidrat diyeti. Madem diyet niye karbonhidrat diye düşünüyordum. Aslında mutluydum. Sonuçta şu sebzeyle beslenenlerden olmayacaktım.

Hastane sonrasında eve gittiğimde kardeşim bana okulunu bırakmak istediğini söyledi. Nedenini sordum.

- Sen zaten hep hastanedesin, onun dışında da hep çalışıyorsun. Dinlenecek zamanın bile yok. Benim çalışmam daha doğru olmaz mı?

-Tabi ki olmaz. Ben halimden mutluyum. Hastanede uyuyorum merak etme sen.

Küçükken annem ve babamı kaybetmiştik. O yüzden kardeşime karşı sorumluluklarım vardı. Hastanedeyken karşıma doktorum çıktı.

 - Siz Fenasi Abdülhamid olmalısınız.

-Evet, benim bir şey mi oldu?

-İşe yarayacak bir tedavi bulduk. Sizi 2 saate ameliyata alacağız.

Yanımdaki kıza döndüm:

-Siz odanıza gitseniz iyi olur, sizi de 1 saate ameliyata alacaklar ya.

O gün tek arkadaşımla vedalaştık. Sonuçta ameliyatlarımız riskliydi.

Onun ameliyatının bittiğini öğrendiğimde hayata veda ettiğini de öğrendim. Susuyordum. Sadece oturmuş duvara bakıyordum. Ama içim kan ağlıyordu. O benim tek arkadaşımdı. İnsanlar benim şizofren olduğumu düşünüyorlardı. Hayır şizofren değildim. Ben sadece hastalığımdan dolayı halüsinasyon görüyordum. Ameliyatımın çıkışında hala yaşıyordum. Doktorum Ali ameliyatımın iyi geçtiğini ve 1 haftaya taburcu olabileceğimi söyledi. Ben hala ölen arkadaşımı düşünüyordum.

           Artık hastalığımı yendim. Kardeşim de üniversiteyi kazandı. Bir sürü arkadaş da edindim. Ama sanırım hiç biri o kız gibi değil. Bir daha onun gibi bir arkadaşımın olacağından da emin değilim. Onun şu an benim yanımda olmaması büyük bir şanssızlıktı. Ama onu bir ara tanımış olmam büyük bir şanstı.

                                                                                                                                                     HAZAL

Birazcık Farklı Olmak

         Size daha önce tanıdığım birinden bahsedeyim... Adı Alex’ti. Onunla yurtdışında bulunduğum bir sempozyumda tanışmıştık. Sempozyumun konusu nadir hastalıklardı ve üzerinde iyice konuşulmuştu. Alex de orada bir örnek olarak bulunuyordu. Kendisi birazcık farklıydı. Ellerinde ve ayaklarında sert kabuklar vardı. Odun kütüğüne benziyordu. Ben meslektaşımla konu üzerinde tartışırken o içeri girdiğinde bana: “Bak! Ağaçadam geldi.” dediler. Ona bu takma ismi vermişlerdi. Alex üzerinden hastalığıyla ilgili araştırma yapıyorlardı. Bu hastalıkla onlar da ilk kez karşılaşmışlardı. Hastalığın ismine pek yaratıcı (!) olan “Ağaçadam Sendorumu” ismi vermişlerdi. Ben de onlar gibi Alex’e farklı bir gözle bakmıştım. Onunla sohbet ettikten ve birbirimizi tanıdıktan sonra onun ne kadar sevecen ve iyi kalpli biri olduğunu gördüm. En iyisi hayattan kopmamıştı. Hep çok mutluydu ya da olmaya çalışıyordu...

           Hastalığı onun günlük yaşamını etkiliyordu. Ellerindeki ve ayaklarındaki ağaç kabuğuna benzer siğiller git gide artıyordu. Bu durum da ellerinin işlevselliğinin azalmasına yol açıyordu ama o asla pes etmiyor ve yapabileceklerinin hayallerini kuruyordu. Elleri olmadan da dünyayı değiştirebilirdi. Değiştirecekti de. Hani o kamu spotlarında gördüğünüz kişiler var ya Alex’e benzeyen, , işte o kişilere umut ışığı yakan oydu -nitekim kendisi şu anda hayallerine kavuşmuş

durumda- onun sayesinde bu değerli kişiler topluma kazandırılabilindi. Alex için bunu başarmak zaten bir amaçtan öte önemli bir sorumluluktu. O bu dünyada bir şeyi değiştirmek zorundaydı yoksa kendine ihanet etmiş olurdu. Benim onun hayatında en çok acıdığım şey insanların ona bir ucube gözüyle bakmasıydı. Sanki o farklı biriymiş gibi, insan değilmiş gibi halbuki onun da duyguları, düşünceleri ve aynı zamanda yaşaması gereken mutlu bir hayatı vardı...

          Zamanla Alex’in ellerindeki ve ayaklarındaki kabuklar daha da artmaya başladı, elleri işlevselliğini tamamen yitirdi. Artık kabukların gitmesi şarttı ve öyle de olacaktı, gideceklerdi. Alex’in araştırma ekibi kabukları derisinden ayırmaya karar verdi. Alex ameliyata alındı. Ben de o esnada telaşla bekledim hem onun doktoru hem de onun bir dostu olarak... Nihayet ameliyat bittiğinde kabuklar derisinden ayrılmış bir vaziyette tezgahın üzerinde duruyordu. Alex de uykudaydı. Cildi tertemiz görünüyordu. Tabii ki dinlenmeye ihtiyacı vardı. Artık o kabuklardan kurtulmuştu, onun için farklı bir hayat başlamıştı..    

Alex artık daha mutlu ve umutlu. Başka insanlara örnek oluyor. Onun bu konuda çalışmaya başlaması için ilk önce onu Türk arkadaşım Ahmet ile tanıştırdım. Onda “Proteus Sendromu” vardı. Organları orantısız olarak aşırı büyüyordu. Alex’inkinin aksine ölüm tehlikesi yaşıyordu.

Ahmet uzun zaman önce hayattan kesilmişti. Sanki öleceği günü bekliyormuş gibi hiçbir şey yapmıyordu. Alex ona örnek olsun istedim. Alex elinden geleni yaptı ve gerçekten Ahmet’e güzel bir örnek oldu. Ahmet’in yüzünde artık mutluluk vardı. Umutluydu. Alex de insanlara bu şekilde, onlara umut vererek yardım edebileceğini anlayınca onun gibi olan ya da olmuş olan herkese örnek olabilmek için dünyayı gezmeye karar verdi. Sırf insanlara bir umut ışığı, bir yol gösteren olabilmek için bazı hayallerinden vazgeçti, çok fedakarca davrandı. O da artık biliyordu ki bu onun sorumluluğuydu. Hayatının amacı artık buydu. İnsanlara bir umut ışığı olmak...

                                                                                                                                                                                                     MEHMET EGE Y.

Engelleri Aşın

        Bir gün parka çocukların oyun oynamalarını izlemeye gitmiştim. Bu benim için zor bir şeydi çünkü insanların size ucube, yaratık gözüyle bakması insanı üzüyor. Bazen ben de diğer insanlar gibi sokağa çıkabilecek miyim? Rahat rahat sokakta yürüyebilecek miyim? diye düşünüyordum.

        Ben proteus sendromu hastasıyım. Bu hastalıkta yüzünüz normal dışı bir şekilde, yüz uzun, göz kapakları sarkık ya da şaşılık olabiliyor. Vücudunuzun bir kısmı diğer kısımlara göre orantısız büyüyebiliyor. Kaldığımız yerden devam edelim. Parka gidip oturmuştum ve parka girdiğim andan itibaren çocuklar korkmuştu. Ebeveynler çocuklarını alıp parktan kaçarcasına uzaklaşmışlardı. Park bir anda sessizliğe bürünmüştü. Ben tam kalkıp gidecektim ki yanıma ilk gördüğümde 70-80 yaşında sandığım bir adam oturmuştu. Bana hasta olduğunu söyledi. Ben de ne olduğunu merak ettim ve ona ne hastası olduğunu sormuştum. Bana progeria (erken yaşlanma hastalığı) hastası olduğunu söylemişti. Gerçek yaşını sorduğumda 26 demişti. Bu hastalığa sahip kişilerin bu yaşa kadar yaşayamadıklarını fakat o kendi ile ilgili araştırma yapabileceği tıp bölümünü bitirmiş ve kendi hastalığına çözüm bulup kendi gibi yaklaşık 350 kişi olduğunu ve onlara yardım etmeye çalıştığını söylemişti. Kendini onlara ve kendine karşı sorumlu hissettiğini söyleyip kalkıp gitmişti. . Adamı sonrasında çok aradım onu ancak hastalığını arattığımda bulmuştum. 

Parkta o adamı dinlediğimden beri kendi hastalığım için eğitimime sarıldım. Makaleler, kitaplar okudum sonunda üniversiteyi bitirmiştim. Biraz zor olsa da bazı arkadaşlarım ve öğretmenlerim alışmıştı bana. Ağrılarım gün geçtikçe artıyordu fakat ben durmamak için kendime söz vermiştim. Devam ettim. 1.5-2 yıl sonra arkadaşlarımla hastalığıma çözüm bulmuştuk. Ben bulduğumuz çözümü üzerimde denemelerini istemiştim. İlk başta onaylamasalar da ısrarlarıma karşı gelemediler. Bendeki bu sürekli devam eden büyümeyi durdurduğum için mutlu olmuştum. Orantısız büyümem orantılı olarak küçülüp normal boyutlara gelmeye başlamıştı. Tamamen iyileştikten sonra bu tedaviyi diğer hastalara ulaştırmak için elimden geleni yapmıştım; yapmaya devam ediyorum. Kendime karşı sorumluluğumu yerine getirdikten sonra parkta yanıma oturan adamın adresini de buldum. Onunla konuşmak için sabırsızlanıyordum. Onun evine vardım. Kapıyı açtı ve sanki karşımda gördüğüm kişi parkta yanıma oturan o adam değilmiş gibiydi. Bir süre sonra biz çok iyi arkadaş olduk. Genler hakkında araştırmalar yapıyoruz. O gün parka gittiğim için çok mutluyum.

        Benim size tavsiyem hayatınızdaki engelleri aşmaya çalışın ve bunu yaparken mutlu olun çünkü mutsuzluk sizi hastalıktan ve engellerden daha çok yıpratır.

                                                                                                                                       NUR SEMA

PROTEUS SENDROMU

       Ben Ali, 8 yaşındayım. Ben 2 yaşında iken ailem bir parmağımın diğerlerinden daha büyük olduğunu görünce beni hastaneye götürmüşler. Doktor bana proteus sendromu teşhisi koymuş ve bu hastalıkla ilgili olarak vücutta bazı organlarda normalden fazla büyüme olduğunu ve bir çözümünün olmadığını söylemiş. Annem bunları duyunca kendini tutamamış ve ağlamaya başlamış. Ne yazık ki hastalığımın bir ilacı veya bir çözümü yokmuş. Annem ve babam sorumluluk sahibi insanlar olarak her zaman bu konuyla ilgili hep yanımda olmuşlardır  ve yanımda olmaya devam edeceklerinden de eminim. Ben biraz zor zamanlar geçiriyorum, arkadaşlarım bana karşı biraz da olsa ön yargılı davranıyor ama biliyorum ki onlar bunu istemeden yapıyorlar ben onları ön yargılarına rağmen seviyorum.  

      Umarım bir gün onlar da hastalığıma rağmen beni bir dost olarak görürler.

                                                                                                                                                                                 ONUR

PROTEUSLU İZEM

     İzem ve Gizem ikiz kardeşlerdir. İzem Proteus Sendromu hastalığına sahiptir. Gizem ise sağlıklıdır. Aslında araları çok iyidir fakat Gizem ikizine hastalığı yüzünden garip davranır.

     Gizem Proteus hakkında bilgi sahibi olmadan İzem’le dalga geçiyor. Bu İzem’i çok üzer çünkü çevresindeki insanlara bunun dalga geçilmesi gereken bir hastalık olmadığını anlatmaya çalışırken kız kardeşinin ona böyle davranması İzem’i çok üzer. İzem bir gün Gizem’i yanına çağırıp hastalığı anlatır. Proteus cilt ve kemik gibi vücudun dokularının aşırı büyümesine neden olan çok nadir görülen bir hastalıktır. Bu hastalığın tedavisi yoktur ve iç organlarıma verdiği zarar yüzünden benim hayatımı riske atar. Bu hastalık genetik olduğundan sende de olabilirdi. Bu yüzden benle dalga geçmek yerine sorumluluklarımda yardım ederek bana destek olabilirsin der.

    Gizem çok üzülür ve ders alır. Kardeşine karşı sorumlulukları vardır ve bunları yerine getirmesi gerektiğini anlar ayrıca kimseyle dalga geçmemeyi ve empati kurmayı öğrenmiş, kız kardeşinden özür dilemiştir.

                                                                                                                                                                                                     ÖYKÜ

İKİ ARKADAŞ

     Ayça güzel uzun boylu alımlı ve bir o kadar da çalışkandı ama tenindeki renk değişikliği yüzünden toplumda çok garip karşılanıyordu. Bir gün Ayça hastalığı ile alakalı gelişmeleri öğrenmek için hastaneye doğru yola koyuldu. Hastane çok kalabalıktı. Zor da olsa doktorun kapısının önüne gelmeyi başarmıştı. İçeri girdi biraz stres yapmıştı acaba hastalığı ne dereceye gelmişti. Muayene sırasında doktor Ayça’ya hastalığında kötü bir durum olmadığını fakat tedavi yapılırsa da sonuç alınamayabileceğini söyledi Ayça hastalığının kötüye gitmediği için sevinmiş fakat bir tedavisi olmadığı için kendini şanssız hissetmişti. Odadan ayrılmak üzereyken içeriye yeni bir hasta girdi Ayça çok şaşırmıştı kendi hastalığı olan Arjiriden daha garip ve daha zor bir hastalık olduğunu düşünmüştü dışarıya çıktı ve içerideki hastanın dışarı çıkmasını bekledi çünkü onunla konuşmak muhabbet etmek dertleşmek istiyordu.  

        Biraz oturdu ve bekledi hasta dışarı çıktı Ayça ise onun peşinden gitti ve onunla konuşmak istediğini söyledi. O da kabul etti dışarıya çıkıp bir yere oturdular anlatmaya başladı. Nazlı Proteus Sendromu denilen bir hastalığa sahipti. Ayça Nazlı’nın durumunun kendisininkinden daha çok görünüşü etkilediğini, daha zor bir hastalık olduğunu ve atlatmasının güç istediğini düşündü. Ayça Nazlı ya onunla arkadaş olmak istediğini söyledi.

Nazlı ise heyecanla kabul etti, ilk kez kendilerini bu kadar mutlu hissediyorlardı. Nazlı tekrar görüşebileceklerini artık eve gidip kardeşine bakması gerektiğini söyledi. Kardeşi ağır bir hastalık geçiriyordu. Ayça dinlerken kendi hastalığını unutmuştu.

         Nazlı eve gitti, kardeşi ile ilgilendi ve ertesi gün Ayça ile görüşecekleri için heyecanla uykuya daldı. Ertesi gün buluştular, uzun uzun muhabbet ettiler. Ayça, Nazlı’ya kardeşi ile ilgilenmenin zor olup olmadığını sordu. Nazlı bu duruma alışmıştı, kardeşiyle isteyerek ve severek ilgileniyordu çünkü kardeşine karşı sorumlulukları vardı. Bu sorumluluklarını yerine getirmek onu mutlu ediyordu.

         Ayça ile Nazlı çok iyi iki arkadaş oldular ve birlikte hastalıkları ile mücadele etmek için birbirlerine destek oldular bu iki genç kız hastalıkların aşılabilir ve he şeyin bir çözümü olduğunu herkese gösterdiler.

                                                                                                                                                                                               SİMGE

BİZDE İNSANIZ!

    Merhaba ben Ayça. Her gün belki her dakika etrafımdaki insanlar tarafından dalga konusu oluyorum. Çaresi bulunmayan bir hastalığın esirindeyim. Proteus sendromu.

    Cilt ve kemik dokularının aşırı büyümesine verilen ad. Dış görünüşüm çok farklı ve etrafımdaki insanlar sanki bana insan değilmişim gibi bakıyorlar. Ben bu hastalığa sahip olan dünyadaki 18 kişiden biriyim sadece.

     Bu hastalık benim ellerime ve kafatasıma etki ediyor. Bazen ellerim uyuşuyor işlerimi yapamıyorum. Ya da bazen kafam o kadar ağrıyor ki kafamı patlatmak istiyorum.

    Geçen hafta Pazartesi günü, öğretmenim benim için bir proje başlattı. Toplumumuzdaki insanların nadir görülen hastalıklara karşı bilinçli olması için. Bizlere karşı sorumlulukları olduğunu onlara hatırlatmak istiyordu. Onlara insan gibi değilmiş gibi bakacaklarına ellerinde yük varsa onlara yardım etmeleri için. Ve dalga geçmemeleri için.

     Proje etkili oldu diyebilirim. Hatta televizyonda bir kanala röportaj bile vereceğim.

Tüm dünya beni, benim gibileri ‘’BİZDE İNSANIZ!’’ sloganıyla tanıyacak. Çünkü biz sizden farklı değiliz.

                                                                                                                                                                                   SOLMAZ NUR

ZORLUKLARA KARŞI DİRENME

     Benim adım Güney 8. Sınıftayım. Bende bu sene herkes gibi LGS sınavına gireceğim. 

Bugün yeni okulumun hem de yeni dönemin ilk günü bu ortaokula başladığımdan beri 4. okulum yanlış anlamayın ben kavga edip okuldan atıldığımdan değil sebebi üzücü bir  durum insanlar bana bir ucubeymişim gibi davrandığı için okulumu değiştirdim Çünkü benim bir hastalığım var; Proteus sendromu. Bu sendrom  genetik bir hastalıktır. Doğuştan gelen vücudumuzdaki herhangi bir uzvumuzun olması gerekenden fazla büyümesidir. İşte bu yüzden bacağım diğer bacağıma oranla daha büyük ve insanlar benimle dalga geçip dışlıyorlar  ama benim her şeye rağmen bir hayalim var İlerde çok iyi bir ressam olmak.  

      İnsanlar nadir bir hastalığım olduğu için hiçbir şey yapamayacağımı söylüyorlar hatta bazı insanlar bu hastalık sayesinde sorumluluklarımdan kaçabileceğimi okula gitmek zorunda olmadığımı söylüyorlar. Ama ben her şeye rağmen okula gitmeyi ders çalışmayı ödev yapmayı çok seviyorum sorumluluklarımın olması beni mutlu ediyor. Aradan yıllar geçti ve ben ressam oldum bugün ilk sergimi açacağım siz ne olursa olsun önünüzde her ne kadar engellerde olsa hiç bir şeyden kaçıp vazgeçmeyin. ZEYNEP ELİF